Impacto do diagnóstico de autismo : qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores informais de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo

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Impacto do diagnóstico de autismo : qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores informais de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo

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Title: Impacto do diagnóstico de autismo : qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores informais de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo
Author: Sousa, Joaquim Ernesto Moura de
Abstract: A escassez de estudos relacionados com a Qualidade de Vida (QV) e a Sobrecarga em Cuidadores Informais de Crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) foi o fator determinante na realização do presente trabalho, reforçando, assim, a pertinência e carácter inovador do mesmo. Objetivos: pretendemos conhecer o grau de sobrecarga vivenciada pelos cuidadores informais de crianças com diagnóstico de PEA e avaliar o respetivo impacto na qualidade de vida no cuidador. Método: participaram no estudo 37 cuidadores informais, dos quais 59.5% (n = 22) são do sexo feminino e 40.5% (n = 15) do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 29 - 52 anos (M = 40.19; DP = 5.04). Resultados: observou-se que 73% (n = 27) dos participantes evidenciaram sobrecarga. Os dados revelaram que a QV dos participantes se encontra afetada. Verificamos que 73% (n = 27) dos cuidadores informais referem alterações na vida pessoal, desde que passaram a ser cuidadores, referem, ainda, a necessidade de obter apoio institucional, sobretudo, económico e necessidade de mais informação sobre a PEA. Conclusões: Quanto maior a sobrecarga apresentada pelo cuidador informal, pior a qualidade de vida desse cuidador. A presença de uma criança dependente de cuidados especiais pode alterar, de diversas maneiras, a vida do cuidador informal, a estrutura da família e o seu funcionamento.The lack of studies relating Quality of Life (QOL) with the burden that affects Informal Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorders (ASD) was an important factor in the development of this work, thereby increasing the relevance and the value of this study. Objectives: determine the burden carried by the informal caregivers of children diagnosed with ASD and evaluate its impact on the quality of their lives. Method: this study included 37 informal caregivers who volunteered to participate. Of the 37 participants, 59.5% (n = 22) were female and 40.5% (n = 15) were male, aged between 29 – 52 years (M = 40.19; DP = 5.04). Results: 73% (n = 27) of the participants revealed an overburden. Data revealed that the QOL of de participants is affect. It was also verified that 73% (n = 27) of the informal caregivers reported changes in their personal lives since the assumption of these role, further emphasising the need for institutional support, especially financial and for more information regarding ASD. Conclusion: As the burden upon caregivers increases, the quality of their lives decreases. The dependent child can change the life of the person upon whom they are dependent in various ways as well as his/her family structure and function.
Description: Orientação : Teresa Souto
URI: http://hdl.handle.net/10437/6990
Date: 2015


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